Hiša iz kart, zgrajena na živem pesku

Pohodnik si na strmem pobočju vršaca zlomi nogo. Iz žepa potegne telefon, zažene aplikacijo za zdravnika AI in fotografira poškodbo. Aplikacija na podlagi fotografij izračuna verjetnost preživetja, poda nasvete za prvo pomoč, se poveže z reševalci, na lokacijo pošlje reševalno ekipo ter ji med potjo dostavi še vse pomembne zdravstvene podatke o planincu.

Scenarij je za zdaj sicer futurističen, a informacijske tehnologije na področju zdravstvene oskrbe, s katerimi poskušajo pospešiti zdravljenje, odpravljati zdravniške napake in optimizirati stroške zdravstvene oskrbe, so prisotne že dobrih petdeset let.

E-zdravstvo se je v zadnjih letih razširilo tudi na potrošniške izdelke in storitve, a hkrati odprlo niz novih izzivov ter težav, ki mu preprečujejo pomensko poln premik na višjo raven. Hkrati je vedno večji problem tudi izziv zasebnosti, politične volje za integracijo v posamezne javnozdravstvene sisteme in samo navdušenje uporabnikov za novosti na tem področju.

Tehnologija v vsako žilo

S pospešenim razvojem informacijskih tehnologij in prodiranjem informatike na vsa področja se je tudi področje e-zdravja začelo pospešeno razvijati in dobivati vedno večje razsežnosti.

Dorjan Marušič, nekdanji minister: »Ena od večjih nevarnosti na področju vedno večjega fokusiranja na končnega uporabnika je strokovnost razvijalcev storitev in opreme.«

Od sistemov za hrambo in obdelovanje zdravstvenih podatkov bolnic in bolnikov se je e-zdravstveni sistem razširil na pametne medicinske naprave, vedno večje število senzorjev za merjenje telesnih funkcij, umetno inteligenco za analizo in napovedovanje odklonskih stanj ter sisteme za analizo velikih podatkovnih zbirk.

V Evropski uniji se pilotski programi uvajanja e-zdravstvenih rešitev izvajajo v več državah. Te največ sredstev in energije vlagajo v razvoj oblačnih storitev za hrambo in izmenjavo podatkov, naprave za boljše spremljanje stanj bolnikov, mobilne pametne aplikacije, platforme za izmenjevanje podatkov in rešitve za oddaljeni nadzor ter spremljanje bolnikov.

Nekdanji minister, prim. Dorjan Marušič, specialist internist, opozarja na nevarnosti takšnega trenda. »Ena od večjih nevarnosti na področju vedno večjega fokusiranja na končnega uporabnika je strokovnost razvijalcev storitev in opreme, kjer imamo na eni strani poplavo različnih rešitev in aplikacij, na drugi pa pomanjkljivo znanje ali zmožnost racionalne presoje ob zdravstvenih težavah uporabnika, kar je lahko za končnega uporabnika zelo nevarno,« pojasnjuje.

Kaj to piše?

Področje e-zdravja se je začelo razvijati v šestdesetih letih dvajsetega stoletja, ko so bolnišnice prvič digitalizirale zdravstvene kartoteke in jih urejale digitalno.

Pred tem so zdravniki podatke o bolnikih hranili v papirnatih kartotekah, to pa je vodilo do velikega števila napak pri branju pregovorno neberljivih zdravniških pisav ter težav pri selitvah večjega števila kartotek.

Raziskave opozarjajo, da je neberljivost zdravniških napotkov in receptov eden od najpogostejših virov zdravniških napak, ki so lahko tudi smrtonosne. Raziskava britanskega NHS med drugim opozarja, da je lani zaradi napak pri branju izvidov, napotkov in receptov umrlo več kot dvajset tisoč ljudi. Pogoste so tudi napake pri predpisovanju zdravil, ki ne upoštevajo drugih podatkov o bolniku in mu tako lahko škodujejo, ter napake pri branju kartotek, ki vodijo v napačne diagnoze in predpisana zdravljenja.

Digitalizacija in uvedba e-zdravstvenih protokolov sta pripomogli k pomembnejšemu zmanjšanju napak, saj so podatki in diagnoze vneseni v računalniški sistem. V teoriji naj bi to odpravilo vse napake, ki so se dogajale zaradi človeškega dejavnika, a se je to zgodilo v omejenem obsegu.

»V devetdesetih letih dvajsetega stoletja je bila Slovenija na področju informatizacije zdravstva med vodilnimi v Evropi. Uspelo nam je integrirati zdravstveno kartico, ki je zahtevala programsko in strojno podporo, in vzpostaviti več povezav med bolnišnicami, na primer na področju teleradiologije,« opisuje dr. Marušič.

Preveč standardov

Izkazalo se je, da je tudi področje e-zdravja, ki ob vedno hitrejšem razvoju dela tudi nezdrave kompromise na področju varnosti in uporabnosti, prerešetano s težavami, ki naj bi jih reševalo. Sveti gral? Standardizacija podatkov.

Sliši se preprosto, a je to še vedno osrednji problem, ki omejuje resnično uporabnost e-zdravstvenih rešitev, ustvarja nove težave in priklepa poslovne ter fizične uporabnike produktov in storitev na posameznega proizvajalca. Standardi so izziv tako na področju zapisovanja podatkov o bolnikih, komunikacije in povezljivosti različnih naprav znotraj istega bolnišničnega sistema ter med posameznimi bolnišnicami.

»Informacijska tehnologija v zdravstvenem sektorju je zelo slabo implementirana,« pojasnjuje Andraž Logar, direktor podjetja 3fs, ki deluje na področju informacijske tehnologije in razvija tudi e-zdravstveno rešitev, temelječo na tehnologiji blockchain.

»Informacijska tehnologija v zdravstvenem sektorju je zelo slabo implementirana,« pojasnjuje Andraž Logar, direktor podjetja 3fs, ki deluje na področju informacijske tehnologije in razvija tudi e-zdravstveno rešitev, temelječo na tehnologiji blockchain. »To smo ugotovili po pogovorih z več kadri na različnih položajih znotraj zdravstva in odkrili, da je tukaj še veliko prostora za izboljšave.«

Logarjevo mnenje deli Lea Dias, svetovalka na področju razvoja e-zdravja, ki poudarja, da je trenutna slaba implementacija tehnologije eden od glavnih vzrokov za tudi smrtonosne napake. »Informacijska tehnologija je na področju e-zdravja preveč fragmentirana, kar privede do napak pri branju podatkov, izvajanju terapij, onemogočenega dostopa do podatkov bolnika in drugega,« opozarja Diasova in ocenjuje, da je »pravi način reševanja teh izzivov posodobitev načina razmišljanja o celostnem prenavljanju sistemov, ne pa v fragmentiranju razvoja«.

Spodletele implementacije iz vsega sveta

ZDA

Eden od primerov nedavnih katastrof na področju spodletele standardizacije prihaja iz Združenih držav Amerike, kjer je ameriški predsednik Donald J. Trump s predsedniškim odlokom poskušal rešiti težave zdravstvene oskrbe ameriških vojaških veteranov. Sistem elektronske hrambe zdravstvenih kartotek in izvidov je bil namreč prezapleten in zaradi tega skorajda neuporaben, z reformo pa so po mnenju zdravnikov celotno zadevo samo še poslabšali.

»Zdi se, kot da novega sistema ni nihče preizkusil pred dejansko uporabo,« je za Politico komentiral eden od zdravnikov, ki je nezadovoljen. Tudi napovedana interoperabilnost, ki naj bi odpravljala vse težave z e-zdravstvenimi kartotekami, je še v povojih in naj bi bila končana do leta 2022.

Avstralija

Na podobno neuspešen način so se prenove e-zdravstvenega sistema lotili Avstralci, ko so v letu 2016 napovedali celovito prenovo e-zdravstvenega sistema, a pozabili na vedno pomembnejšo komponento – zasebnost bolnikov. Zakonodaja namreč ni določala, na kakšen način morajo biti varovani podatki v elektronski obliki, kar je pripeljalo do upora uporabnikov, ki so se množično začeli izpisovati iz tega elektronskega sistema, kar je ogrozilo njegovo uporabnost. Strah je upravičen – avstralska vlada je v preteklosti že večkrat izkoriščala dostop do zaupnih podatkov svojih kritikov za javno diskreditacijo.

»Sistem uporabe bi moral temeljiti na privolitvi posameznika in logično je, da bodo uporabniki nezaupljivi do sistema, v katerega bodo prisiljeni,« je odjavo komentiral eden od poslancev avstralskega parlamenta, Tim Wilson.

Ponesrečena implementacija sistema e-zdravja je v Avstraliji dosegla raven državne katastrofe, saj se je iz njega v prvih treh mesecih izpisalo več deset tisoč Avstralcev, hkrati pa so opozicijski poslanci zahtevali, da se celoten projekt ustavi, dokler ne bodo razrešene zasebnostne dileme končnih uporabnikov. »V zadnjih letih smo opazili povečano zaskrbljenost uporabnikov zaradi zlorabe njihovih osebnih in drugih podatkov in prepričani smo, da bi morala vlada na tem področju veliko več truda in energije vložiti v izobraževanje uporabnikov, pravne varovalke in praktične primere, ki bi prepričali končne uporabnike,« je poudarila poslanka opozicije Christine King.

Slovenija

Tudi v Sloveniji se saga z vpeljavo elektronske komponente v zdravstveni sistem vleče že več kot deset let. Leta 2008 je slovenski parlament potrdil projekt e-zdravja, ki je uvajal več elektronskih komponent, med drugim tudi eNapotnico, eTriažo in eNaročanje. A se je vedno znova izkazalo, da je sistem nezanesljiv, vprašljivo je varovanje osebnih in drugih občutljivih podatkov pacientov, pojavljajo se težave med izvajalci sistema in plačniki storitev.

Dr. Marušič opozarja na velike razlike med implementacijo digitalne komponente različnih storitev. »E-recept je informatiziral odlično rešitev registra receptov, tako da smo ga lahko uporabljali v digitalni obliki. Ker je bila že izvorna rešitev dobro zastavljena, je bila digitalizacija toliko bolj enostavna,« pohvali in opozori, da je bil sistem e-naročanja problematičen z več vidikov.

»V primeru e-naročanja smo se soočili z izzivom povezovanja velikega števila izvajalcev storitev na eni strani (več tisoč javnih zavodov in drugih izvajalcev zdravstvenih storitev), kjer je država Slovenija naredila napako pri dopuščanju nekoordinirane informatizacije. Izvajalci so se namreč lahko sami odločili za določene rešitve, kar je povzročilo težave zaradi nekompatibilnosti.«

Po mnenju Marušiča rešitev ni še inovativnejša tehnologija, ki bi povezovala med seboj nepovezljive elemente, temveč »zakonska podlaga, ki bo strukturo e-naročanja poenotila z drugimi pravnimi akti«.

Tukaj snovalci strategij velikokrat trčijo ob različne interese, ki ovirajo napredek. Državni nadzornik pri informacijskem pooblaščencu, mag. Matjaž Drev, pojasnjuje, da je »problem tudi v do določene mere fevdalizirani stroki, ki brani svoje področje in ne dopušča, da bi država na področju e-zdravja vzpostavljala poenoten sistem, saj bi to pomenilo izgubo neodvisnosti na določenem delu delovanja«.

A zakonodaja po mnenju mag. Urbana Brulca, univ. dipl. prav., samostojnega svetovalca informacijskega pooblaščenca, ni glavna ovira. »Estonija na področju varovanja zasebnosti pacientov in razvoja e-storitev dosega dobre rezultate, tako da inovativnost in varovanje zasebnosti nista izključujoča pojma,« pojasnjuje.

Zasebnostna katastrofa?

Poleg težav pri implementaciji in vzdrževanju so vedno pogostejše tudi zasebnostne katastrofe, kjer zdravstveni podatki v e-zdravstvenih sistemih niso ustrezno zavarovani, sisteme razvijajo s pomanjkljivim zavedanjem o pomembnosti zasebnosti in jih uporabljajo neizkušeni uporabniki.

Vzroke za pomanjkljive varnostne ukrepe v e-zdravstvu lahko iščemo na več področjih. Matjaž Drev pojasnjuje: »V primerjavi z bančnim sistemom, ki je oblikoval sistem notranjega nadzora in ga tudi izvaja, tega na področju e-zdravja za zdaj ne opažamo.« Dodaja pa, »da je zaradi tega varovanje podatkov na področju e-zdravja slabše«.

S tem se strinja njegov sodelavec, mag. Brulc. »Pri varovanju zdravstvenih podatkov bolnikov bi se morali bolj potruditi izvajalci zdravstvenih storitev (na primer s čim večjim omejevanjem uporabniških pravic), čeprav je dostop do podatkov o bolniku pri nekaterih zbirkah že sistemsko omejen na podatke, ki so relevantni za določeno medicinsko področje,« opozarja in pojasnjuje, »da so določeni podatki s področja spolnih bolezni, ginekologije, klinične psihologije in psihiatrije veliko bolj omejeni s pravicami do dostopa kot, recimo, podatki s področja splošne medicine.«

Eden najbolj problematičnih vidikov so zagotovo kraje e-kartotek. Zdravstveni podatki na črnih trgih dosegajo visoke cene predvsem zaradi tega, ker jih je mogoče relativno enostavno povezati z drugimi podatkovnimi zbirkami in tako sestaviti zelo natančen profil posameznika. Nato lahko kriminalci ta profil izkoriščajo za izsiljevanje, izrabljanje lastnosti posameznika za vdiranje v nove podatkovne sisteme in druge kriminalne aktivnosti.

Drev ocenjuje, da gre za nezadostne varovalne ukrepe na področju e-zdravja zaradi kombinacije »velikega števila predpisov, pomanjkanja finančnih in kadrovskih sredstev na tem področju ter velike heterogenosti teh e-zdravstvenih sistemov, ki onemogočajo kakovostno varovanje«.

Drugi zasebnostni problem je povezovanje podatkovnih zbirk in oglasov. Ker se na področju e-zdravstva ogrevajo tudi spletni velikani, kot sta Google in Amazon, je logično, da se tudi na področju zdravstvenih podatkov iščejo načini monetizacije zbranih vsebin. Tako zagovorniki zasebnosti opozarjajo na povezovanje različnih zbirk podatkov o uporabnikih in izkoriščanje zdravstvenih podatkov za izboljšane sugestije nakupov in ciljanja z oglasnimi sporočili, po drugi strani pa zagovorniki takega pristopa upajo na končno poenotenje standardov, ki bi jih s svojo vseprisotnostjo v teoriji lažje izvedla interneta velikana.

E-kraje zdravstvenih podatkov so vedno bolj priljubljene

Tudi na področju kriminalitete se z vedno večjo digitalizacijo in s pomanjkanjem standardov varovanja povečuje število kraj zdravstvenih podatkov.

Strokovnjaki opozarjajo, da so zaradi občutljivosti teh podatkov kraje s tega področja veliko hujše in bolj problematične kot na področju financ. Razlog se skriva v več načinih zlorabe podatkov in onemogočenem spreminjanju podatkov na strani uporabnikov (v primeru kroničnih boleznih, psihičnih obolenj in drugih zdravstvenih stanj), ki ukradenim e-zdravstvenim podatkov dvigujejo ceno na črnem trgu trgovcev s podatki.

Zdravstvene podatke se lahko izkorišča tudi za ustvarjanje lažnih identitet, s katerimi nepridipravi lažje dostopajo do določenih zdravil, ki jih lahko nato preprodajajo odvisnikom, oziroma zdravstvene podatke izrabljajo za goljufanje zavarovalnic.

Težava je tudi v pomanjkanju sistema za reakcijo na krajo. V primeru kraje bančnih podatkov in kreditnih kartic imajo banke vzpostavljen sistem, ki lahko po zaznani kraji blokira ukradene kreditne kartice, v primeru kraje denarja z računa pa je ta zavarovan pri banki. Sistem e-zdravja takih varovalk nima in jih zaradi narave podatkov tudi ne more imeti.

»Največje pomanjkanje je trenutno na področju internih kontrol dostopa znotraj posamezne organizacije, ki hrani te podatke,« ocenjuje Brulc in meni, »da ne bi smeli vsega prepustiti končnemu uporabniku podatkov, ki bi se moral zavedati pravnih omejitev uporabe podatkov ter vseh mogočih zlorab razpoložljivih podatkov in jih preprečevati.«

Je rešitev veriženje blokov?

Tako kot na drugih področjih se je v zadnjem letu na tem področju pojavilo tudi več predlaganih rešitev s tehnologijo veriženja blokov. Različna zagonska podjetja poskušajo rešiti aktualne težave, od varovanja podatkov in regulacije dostopa do njih do hrambe zdravstvenih kartotek in vzpostavljanja vseobsegajočega e-zdravstvenega okolja.

Sicer so prednosti tehnologije veriženja blokov trenutno še vedno bolj ali manj delo marketinških oddelkov zagonskih podjetji, medtem ko raziskovalci javnega mnenja v industriji opozarjajo, da večina vprašanih odločevalcev o uvedbi informacijskih procesov na področju e-zdravja v veriženju blokov vidi predvsem hitrostno prednost in ne varnostne.

»Raziskovalci in analitiki izražajo tudi skepso, saj je večina predlogov reševanja težav e-zdravstva s tehnologijo veriženja blokov še vedno v fazi teorije brez praktičnih aplikacij.«

Deloitte tako navaja, da se je percepcija tehnologije veriženja blokov v e-zdravju skozi leta spremenila – po začetnem nezaupanju do novitete se zdaj večina vprašanih ukvarja z implementacijo. Seveda veriženje blokov ne pomeni srebrne krogle za vse težave, ki e-zdravstvo pestijo danes, bo pa zanimivo videti, kdaj in kako se bo teorija spremenila v prakso. Hkrati je seveda tudi tukaj prisotno pomanjkanje standardov, kar trenutno zaustavlja široko implementacijo in tehnologijo drži na ravni posameznih pilotskih projektov.

V prihodnosti bi se utegnilo to spremeniti, saj večina vprašanih v Deloitte vprašalniku 2018 global blockchain napoveduje povečane investicije v tehnologijo veriženja blokov v naslednjih petih letih, kar bi znalo spodbuditi tudi kakovost in širino ponujenih rešitev.

A raziskovalci in analitiki izražajo tudi skepso, saj je večina predlogov reševanja težav e-zdravstva s tehnologijo veriženja blokov še vedno v fazi teorije brez praktičnih aplikacij. Hkrati bodo morali ponudniki za uporabo navdušiti in izobraziti končne uporabnike, poskrbeti pa bodo morali tudi za dovolj dobro implementacijo, ki bo zmogla dejavnosti večjega števila uporabnikov.

Dobre prakse obstajajo

Velika večina dobrih praks se dotika že omenjene digitalizacije zdravstvenih podatkov in vzpostavljanja digitalnih komunikacijskih poti med različnimi oddelki, zdravstvenimi ustanovami ter bolniki. A se med pilotskimi projekti znajdejo tudi kompleksnejši sistemi učenja študentov medicine v okolju 3D, vzpostavljanje sistema za povezovanje bolnikov z redkimi obolenji in druge oblike telemedicine.

Trenutno je na področju Evropske unije za razvoj e-zdravja najprivlačnejša Velika Britanija, sledita ji Nemčija in Švedska. Raziskovalci mHealthSpot so v raziskavo o pripravljenosti vključili tako zakonodajno podlago, razširjenost digitalne tehnologije kot tudi pripravljenost zdravnikov za sodelovanje in višino proračuna za zdravstvene storitve.

Tudi na področju tehnologije veriženja blokov obstajajo pilotski projekti, ki že opravljajo določene funkcije znotraj posameznega državnega zdravstvenega sistema. Estonski GuardTime že od lanskega leta posamezniku zagotavlja sledenje dostopa do posameznega dela podatkov, ki jih o njem hrani država.

Estonski GuardTime že od lanskega leta posamezniku zagotavlja sledenje dostopa do posameznega dela podatkov, ki jih o njem hrani država.

Raziskava mHealthSpot še opozarja, da so po mnenju anketirancev za oslabljen razvoj e-zdravstvenih storitev krivi prerestriktivna zakonodaja, pomanjkanje znanja, nenaklonjenost bolnikov novim rešitvam in nizka stopnja digitalizacije v bolnišnicah.

»E-zdravstveni projekti imajo skupno točko – v veliki večini primerov so namreč pozabili na končnega uporabnika tega sistema. Večina projektov z začetka novega tisočletja se je namreč ukvarjala s povezovanjem strokovnega osebja s strokovnim osebjem, v zadnjem času pa opažamo usmerjanje v razvoj spletnih in mobilnih platform, ki povezujejo strokovno osebje s končnimi uporabniki,« komentira dr. Marušič in opozarja na pomanjkanje investicij na tem področju.

»Usposobljenost slovenskega kadra je po mojem mnenju na primerni, lahko rečeva celo na visoki ravni. Šepamo predvsem pri vlaganju v strojno in programsko opremo na tem področju. Sicer na področju javnega zdravstva vsi čakajo na plačnika storitev, a menim, da bi morali izvajalci tudi sami bistveno več sredstev nameniti v ta namen. Kar pa se tiče bolnikov, se mi zdi, da se bo z mlajšimi generacijami tudi na tem področju zgodil preboj povpraševanja,« še dodaja.

Med politiko in tehnologijo

Tako kot druge družbene spremembe informacijske dobe se trenutno e-zdravje nahaja med tnalom in nakovalom tehnologije in politike.

Na eni strani se tehnološka industrija nahaja v vojni standardov, kjer se veliko različnih akterjev bori za prevlado na tem področju, kar bi za specifičnega ponudnika pomenilo velike zaslužke v prihodnosti, na drugi strani pa poskušajo regulatorji pogasiti požare, ki se že dogajajo predvsem zaradi velikega izziva zasebnosti končnih uporabnikov in vedno pogostejših zlorab podatkovnih zbirk.

Tako kot vedno se bo tudi na področju e-zdravja treba izogibati posameznikom in organizacijam, ki obljubljajo magično rešitev vsega z enim zamahom, in se posvetiti podrobnostim posameznih izzivov.

Za scenarij iz uvoda tega članka tako ne bo dovolj, da bomo težili k vedno boljšim senzorjem in vedno bolj naprednemu obdelovanju zdravstvenih kartotek, temveč se bodo morale zgoditi spremembe tudi na področju načina dela, povezovanja različnih strok in predvsem kritične refleksije dosedanjih neuspelih poskusov implementacije.

Ključno vlogo bi lahko pri tem odigrali predstavniki javnosti, ki bi z jasno začrtano strategijo in s prioritetami ter finančno ter strokovno podporo zagotovili osnovne pogoje treznega razvoja tega področja. A to bi pomenilo, da bi morali upoštevati več delov strokovne javnosti, imeti izdelana stališča in da ne bi skoraj izključno sledili samo iniciativam industrije, ki stremi predvsem k večjemu dobičku. In seveda – da bi se morali posvečati interesom končnega uporabnika. Kar se utegne izkazati za še večjo znanstveno fantastiko kot primer iz uvoda tega članka.