E-zdravje - Od rešitev za paciente do glavobola za državljane

Pandemija koronavirusa je tudi na področju komunikacije med zdravniki in pacienti ustvarila kar nekaj podatkovnih izzivov na področju podatkovne ekonomije, komunikacije in vodenja evidenc, vzpostavljanja cepilnih registrov ter drugih podatkovnih zbirk, ob tem pa tudi komunikacijskih izzivov na področju laži o cepivih.

Vzpostavljanje režimov omejevanja gibanja in preprečevanja pretiranih stikov v javnosti ob začetku pandemije koronavirusa je po vsem svetu povečalo povpraševanje po e-zdravstvenih sistemih, s katerimi so oblasti poskušale zamejiti pretirano širjenje okužb in spodbuditi reševanje zdravstvenih težav na daljavo. Spletni obrazci, telekomunikacijske rešitve za pogovor z zdravnikom na daljavo in druge rešitve so najprej nastali kot zasilna rešitev v krizi, nato pa vedno bolj prehajali v vsakdanjo uporabo.

Digitalizacija zdravstvenih podatkov po eni strani prinaša veliko prednosti za paciente in tudi za zdravstveno osebje. Podatkovne zbirke namreč poenostavljajo komunikacijo, relativno dobro rešujejo problem »grde pisave«, zaradi katere po podatkih ameriške raziskave iz leta 2006 vsako leto umre več kot sedem tisoč ljudi, saj se smrtonosne napake dogajajo pri doziranju zdravil, izvajanju zdravstvene nege in na drugih področjih.

Na drugi strani je pandemija koronavirusa pospešila globalne trende na področju zbiranja in analize zdravstvenih ter drugih občutljivih podatkov pacientk in pacientov, saj so se na tem področju že pred leti začeli dogajati konkretni premiki pri povezovanju zasebnih podjetij in javnih zdravstvenih sistemov. Najbolj skrb vzbujajoče novice prihajajo iz Združenih držav Amerike in Velike Britanije, kjer se spletni velikani (Amazon, Apple, Google in drugi) vedno bolj konkretno postavljajo med pacienta in njegovega zdravnika.

Tjaša Zajc, strokovnjakinja s področja digitalnega zdravja, ki s podkastom Faces of digital health raziskuje zdravstvene sisteme skozi uvajanje tehnologij, pojasnjuje, da se v Sloveniji spi na lovorikah razvoja iz preteklosti. »Na ravni nacionalne infrastrukture smo v Sloveniji v primerjavi s številnimi državami v Evropi zelo napredni. Namreč eRecept in dejstvo, da lahko gremo od zdravnika brez papirnih receptov direktno v lekarno, marsikje še vedno nista del vsakdanjosti,« ocenjuje. Ob tem opozarja, da »je problem v Sloveniji, da kljub tem dosežkom v preteklosti v zadnjih letih nismo naredili premikov, kot bi jih lahko. Zaradi covida je v Evropi na voljo veliko finančnih sredstev, ki bi lahko omogočila nadaljnje korake v digitalizaciji zdravstva in uvajanju inovacij.« Izpostavlja, da so »v Nemčiji že vzpostavili jasen sistem za predpisovanje in zavarovalniško kritje digitalnih aplikacij, ki imajo dokazano klinično učinkovitost. Ker pri nas ni vidnejših korakov v smeri jasnega kritja in uvajanja takih inovacij ter vidnejšega strateškega pristopa k posodabljanju informacijskih sistemov, nas tudi analitske hiše primerjalno uvrščajo med države, ki začenjajo digitalno zaostajati.«

E-zdravje: prednosti za bolnika in zdravnika

Gregor Cuzak, generalni sekretar Zveze organizacij pacientov Slovenije , pojasnjuje, da pri e-zdravju ne gre samo za tehnološko modno muho, temveč e-zdravstvene rešitve prinašajo dejanske prednosti tako za bolnike kot tudi zdravnike.

Razvoj komunikacijskih platform in drugih sistemov na področju odnosa med zdravnikom in bolnikom je hvaležen predvsem zaradi velike količine interakcij. »Število klicev v času ene ambulante ponekod dosega po tisoč in več. Brez sistemov za upravljanje klicev tega ni več mogoče obvladovati,« opozarja, medtem ko Tjaša Zajc dodaja, da je »ena večjih frustracij bolnikov, sploh kroničnih, da so njihovi izvidi še vedno prepogosto na papirju, da zdravstvene ustanove med sabo niso informacijsko povezane, zaradi česar se podvajajo preiskave, bolnik pa nenehno ponavlja eno in isto pri različnih izvajalcih. V evropskem prostoru je v nastajanju t. i. Evropski prostor zdravstvenih podatkov (European health Data Space), katerega ideja je, da zdravnik ne glede na to, kje v Evropi si, lahko dostopa do tvojih osnovnih zdravstvenih podatkov, če potrebuješ zdravniško pomoč,« še dodaja.

Gre pa pri zdravstvenih podatkovnih digitalnih zbirkah po mnenju Tjaše Zajc še za eno prednost. »Eden ključnih vidikov digitalizacije v zdravstvu je hiter dostop do podatkov, ki zdravniku omogočijo lažje odločanje o zdravstveni obravnavi,« komentira in dodaja, da je to še posebej pomembno »pri zdravilih, kjer je pri kompleksnih bolnikih z več diagnozami ključno, da zdravniki vedo, katera vsa zdravila posameznik jemlje – zelo hitro je teh več kot deset, in če ni jasno, katera so in v kakšnih odmerkih, lahko pride do zdravstvenih zapletov. Situacija, v kateri bi lahko zdravnik enostavno preveril, katera vse zdravila bolnik jemlje, bi tako omogočala lažjo in bolj kakovostno obravnavo.«

»Treba je imeti podatke«

Hibridna konferenca eZdravje – inteligentno zdravstvo prihodnosti je v sredini oktobra 2022 postregla z nekaterimi odgovori na aktualno stanje in glavne vzroke za razvoj ter tudi na lovljenje globalnega repa na tem področju. »Vsi smo soodgovorni, da je v zdravstvu tako, kot je,« meni vršilka dolžnosti generalnega direktorja direktorata za digitalizacijo v zdravstvu na ministrstvu za zdravje Alenka Kolar.

Kot je dodala, je v preteklosti do digitalnih rešitev prihajalo predvsem zaradi trenutnega navdiha posameznega direktorja ali osebja. Denimo, Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije je dobro poskrbel za svojo informatiko, medtem ko je stanje v zdravstvenih domovih bolj kaotično, je spomnila. »Zdravstvo bo inteligentno, če bodo inteligentni vsi sodelujoči,« je dodala.

Po besedah Iztoka Štotla, Zdravniška zbornica Slovenije, pa pri njih menijo, da digitalna preobrazba lahko nudi veliko možnosti tudi pri prizadevanjih za razbremenitve v delovnem procesu. Kot opaža, v Sloveniji v praksi informacijska tehnologija še ne olajša dela zdravnikov tako, kot bi lahko.

Na konferenci so se dotaknili tudi trendov v EU, še zlasti prihajajoče zakonodaje evropskega zdravstvenega podatkovnega prostora, ki bo začela veljati leta 2025. Glavni znanstveni svetovalec za zdravstvene sisteme pri Evropski komisiji Andrzej Jan Rys je v video nagovoru kot nujno izpostavil harmoniziranje sistemov za izmenjavo podatkov v EU, s čimer bodo nenazadnje prihranjena finančna sredstva. Čas pandemije covida 19 je po njegovih besedah pokazal, kako pomembno je pri sprejemanju odločitev imeti kakovostne podatke.

Tjaša Zajc ocenjuje, da se »v Evropi za informatizacijo zdravstva na ravni posamezne ustanove namenja od tri do pet odstotkov proračuna ustanove, pri nas veliko manj – do enega odstotka. To predvsem pomeni, da javno zdravstvo večinoma nima notranjih kapacitet – informatikov, programerjev itd., ki bi ustvarjali in programirali kompleksne digitalne rešitve.« Pojasnjuje, da »te izdelke izvajalci zdravstvenih tako iščejo na trgu. Če gre za javne zdravstvene ustanove, se te navadno išče prek javnih razpisov, kjer je zelo natančno opredeljeno, katerim vseh tehničnim zahtevam mora zadostiti ponudnik rešitve. V tem smislu torej portali za dostop do zdravnika niso nič presenetljivega, njihov glavni namen je, da bolnikom omogočijo dodaten ali lažji stik z zdravstvenim osebjem.«

Gregor Cuzak opozarja na pomembnost dobrih izkušenj iz domačega okolja, ki jih trenutno primanjkuje. »Zagovarjam, da potrebujemo dobre rešitve na lokalni ravni. Tu nisem zagovornik, da vnaprej predpišemo eno rešitev, bi pa potrebovali izmenjavo informacij o najboljših praksah. To manjka,« meni.

Ste naročeni?

Pandemija je namreč opozorila na problem razcepljenosti zdravstvenih informacijskih sistemov med centralnimi registri in registri posameznih zdravstvenih ustanov po državi. Nacionalni inštitut za javno zdravje (Nijz) je tako letos septembra z raziskavo opozoril na problem neupravičenih izostankov pacientov na naročene termine, po njegovem mnenju pa bi lahko s točnim prihajanjem na naročene termine osebje v enem letu za dva meseca skrajšalo čakalne vrste brez kakšnega dodatnega dela ali finančnih vložkov.

Sistem eZdravja ima sicer delujoč sistem obveščanja o prihajajočem terminu. »Nacionalni inštitut za javno zdravje ga je zaradi netočnosti v podatkih, ki so jih posredovali v centralni sistem izvajalci, in zato pritožb pacientov, izklopil, saj ni mogel prevzemati odgovornosti za nepravilnosti v podatkih niti jih ni mogel zaznati,« so sporočili z ministrstva za zdravje.

V začetku prihodnjega leta je predvidena uvedba sistema obveščanja pacientov prek več kanalov, med drugim prek mobilne aplikacije zVEM. »Sistem obveščanja bo veljal tudi za več 'dogodkov' eZdravja (nov recept, napotnica, nov dokument v CRPP, dodelitev termina), ko se bo glede na pravilnost podatkov odločilo, ali bo v prvi fazi v obveščanje vključeno tudi obvestilo o terminu iz sistema eNaročanje,« dodajajo na ministrstvu za zdravje.

Nekateri pacienti sporočijo izvajalcu, da so svojo storitev opravili drugje oziroma pri zasebniku, medtem ko drugi ne, zato točnih podatkov o pacientih, ki neupravičeno izostanejo od naročenega termina, ni mogoče voditi, so razložili na Nijz. V primeru neupravičene odsotnosti se pacienta črta s čakalnega seznama in napotna listina preneha veljati. Pri istem izvajalcu je za to storitev lahko ponovno naročen po treh mesecih, razen v nujnih primerih.

Tjaša Zajc dodaja, da je ena glavnih prednosti digitalizacije zdravstva tudi optimizacija notranjih procesov delovanja zdravstvenih ustanov. »Če se digitalizirajo zaloge materialov in zdravil, če se meri učinkovitost zdravnikov in kompleksnost posameznih bolnikov, lahko to dolgoročno gledano pripomore k učinkovitejši izrabi kadra in krajšanju čakalnih dob,« pojasnjuje. Dodaja pa: »Pri tem mislim na z umetno inteligenco podprte sisteme, ki upoštevajo vse naštete parametre in temu ustrezno izboljšajo obravnavo. Veliko tovrstnih idej in rešitev je vidnih predvsem v ZDA.«

E-pošta ni varen način komunikacije z zdravnikom

Če smo do zdaj nekateri prek elektronske pošte komunicirali z zdravstvenim osebjem, po elektronski pošti opisovali svoja bolezenska stanja in pošiljali izvide ter druge zdravstvene podatke, se bo to v prihodnosti zaradi varnosti podatkov spremenilo.

Uporaba sistemov za e-poštno komuniciranje, ki temelji na infrastrukturi digitalnih velikanov, namreč predstavlja zasebnostno tveganje, saj se naši zdravstveni podatki izvažajo v tretje države, hkrati smo vedno bolj podvrženi profilizaciji prej omenjenih posrednikov vsebin, ki nato zdravstvene podatke uporabljajo za izgradnjo uporabniških profilov, namenjenim trženju.

Tako se zaradi evropske uredbe o varovanju osebnih podatkov zdravstvene ustanove po državi odločajo za vzpostavljanje novih varnih načinov komuniciranja s pacientkami in pacienti. Do konca letošnjega leta bodo komunikacijo po elektronski pošti opustile tudi vse ambulante družinske medicine v ZD Ljubljana in prešle na nov način elektronske komunikacije, ki poteka prek portala za paciente.

Nanj se je mogoče prijaviti z osebno registracijo ali registracijo z digitalnim potrdilom Sigenca ali Sigovca ter s Si-passom. Po opravljeni registraciji pacient vstopa v portal z dvofaktorsko avtentifikacijo. Uporabniki lahko na portalu vidijo seznam predpisanih zdravil in napotnic, naročajo zdravila, ki jih redno prejemajo, prav tako kontrolne napotnice pri specialistih. Portal že uporabljajo v ambulantah družinske medicine v enotah Šentvid, Bežigrad in Vič - Rudnik, postopno bodo sledile druge ambulante in enote.

Po poročanju Dela na trgu trenutno obstaja pet rešitev, ki bodo nadomestile komunikacijo, vsaka ima svoj način registracije in svoje prednosti. Tudi cene so različne. Neuradno naj bi v ZD Ljubljana za svojo rešitev odšteli največ denarja, koliko, nam niso sporočili, medtem ko drugi ponudniki portalov, ki nadomeščajo e-pošto v okviru drugih, obstoječih pogodb z zdravstvenimi domovi, ne zaračunavajo. Pregleda nad tem, kateri zdravstveni dom je že ukinil elektronsko pošto in uvedel katero od drugih rešitev, nima nihče, ne ministrstvo za zdravje ne združenje zdravstvenih zavodov.

Na pomisleke, da so se uporabniki komaj naučili komunikacije po e-pošti, pa sogovornica odgovarja, da »tisti, ki ne uporabljajo računalnika, elektronske pošte tudi do zdaj niso pošiljali in tudi portala ne bodo uporabljali. Moje merilo za to, kdo je primeren za portal, je, da uporablja spletno banko. Starejši, ki jo uporabljajo, nimajo težav in so zelo zadovoljni. Kdor pa nima računalnika in ne pametnega telefona, pa te storitve žal ne more uporabljati.« Za vse te še vedno v vseh domovih obstaja možnost telefonskega pogovora, fizične pošte in osebnega obiska zdravnika.

»Fizični pregled in telefonski posvet ostajata temeljna stika med pacientom in zdravnikom, pisna komunikacija oziroma pošiljanje dokumentov pa sta zdaj tudi sprejemljivo urejena,« navaja Luka Kristanc, vodja splošnih oziroma družinskih zdravnikov v ZD Kranj, kjer so popolnoma ukinili e-komunikacijo med zdravniki in pacienti.

Število klicev se zato ni niti povečalo niti ni upadlo. Kot najpomembnejšo prednost prehoda od klasične elektronske pošte k sodobnejšim digitalnim metodam Kristanc vidi v »zaščiti pred vdori od zunaj in večji strukturiranosti izmenjave informacij«. Večjih težav v Kranju zaradi uvedbe portala in ukinjanja elektronske pošte niso opazili, tako kot tudi ne v enoti Šentvid, kjer so elektronsko komunikacijo preusmerili na portal. Zaposleni v ambulanti naj bi imeli z uporabo portala najmanj za petino manj administrativnega dela, so sporočili iz ZD Ljubljana.

Trgovina z zdravstvenimi podatki

A zdravstveni podatki v informacijski družbi ne predstavljajo samo zasebnostnega tveganja, temveč so že dalj časa zanimivi tudi kot tržno blago v svetu oglaševanja, podatkovne ekonomije in drugih panogah prostega trga. Na tem področju je pred vzpostavitvijo zakonodajnega okvira GDPR vladal precejšen kaos, saj so bile k varovanju podatkov zavezane samo zdravstvene ustanove, ne pa tudi vsi ostali ponudniki na tem področju, od lastnikov aplikacij, ki spremljajo posamezna zdravstvena stanja (beležke o menstruaciji in nosečnosti, aplikacije za hujšanje in merjenje telesnih funkcij …), do vseh posrednikov vsebin, ki te podatke nato preprodajajo in tržijo najboljšemu ponudniku.

Splošna uredba o varstvu podatkov (GDPR) na tem področju uvaja več varovalk in zahtev za vse komercialne ponudnike na tem področju, hkrati pa lastniku podatkov (se pravi uporabniku) omogoča večji nadzor nad njimi ter možnost izbrisa iz posameznih podatkovnih zbirk, kar je povzročilo spremembo logike trgovcev z zdravstvenimi podatki – veliko več poudarka se danes daje soglasju uporabnika pred uporabo posamezne mobilne aplikacije na področju zdravja oziroma drugega digitalnega sistema ali storitve, ki hrani njegove zdravstvene podatke. Veliko vlogo pri morebitni podatkovni trgovini igra tudi anonimizacija občutljivih zdravstvenih podatkov, ki naj bi v teoriji onemogočala povezovanje posameznih oseb s podatki o njihovih bolezenskih stanjih.

Ker GDPR velja samo na ozemlju Evropske unije, je situacija v ZDA povsem drugačna in predvsem veliko bolj odprta za podatkovne tržnice s podatki o ameriških bolnikih. Veliko podatkovnih tržnic namreč podatke prodaja kar v zbirkah z imeni in s priimki bolnikov, čeprav je nakup podatkov specifičnega bolnika onemogočen. Hkrati se v ZDA pojavljajo vedno večji problemi, kjer se načelno anonimizirani podatki posameznika povezujejo z njegovim identifikatorjem pametnega telefona, ki lahko nato služi kot vez med posameznikovimi profili na družabnih omrežjih, oglaševalskimi omrežji in prej omenjenimi zdravstvenimi podatki.

Za Evropsko unijo trenutno največjo grožnjo predstavljajo velika ameriška digitalna podjetja (Amazon, Palantir, Google, Apple), ki na različne načine vstopajo na področje podatkovne ekonomije zdravstvenih podatkov evropskih državljank in državljanov. Palantir je že pred časom napovedal pohod po Veliki Britaniji, v razkritih internih dokumentih pa smo lahko brali opise prefinjene taktike nakupa manjših, a že uveljavljenih podjetij na trgu zdravstvenih podatkov v tej državi.

Palantir se z britansko vlado in državno zavarovalnico v Veliki Britaniji še vedno pogaja o pogodbi, ki bi mu omogočila delovanje na tem področju. V času koronavirusa je namreč pridobil veliko naklonjenost mednarodnih institucij z dejavnostjo na področju distribucije cepiva, medtem ko se v javnosti pojavljajo vedno glasnejši kritiki takega posla. Zgodovinsko gledano je namreč Palantir eden od zloglasnejših velikanov spletne ekonomije, njegovi projekti pa segajo od družbe nadzora do pogodb z ameriškimi in drugimi vojskami po vsem svetu.

Google se v zadnjem času osredotoča predvsem na reševanje izzivov interoperabilnosti in uporabo umetne inteligence v zdravstvu, ki je po mnenju Tjaše Zajc eno pomembnejših področij. »Digitalizacija in datafikacija zdravstva tako naslavljata več problemov: eno je ustvarjanje longitudinalne zdravstvene kartoteke, ki bi bolniku omogočila, da bi imel na voljo vse svoje podatke tudi v digitalni obliki. S tem se znebimo odvisnosti od vestnosti posameznika pri shranjevanju papirnih dokumentov ter prenašanju k osebnemu zdravniku,« pojasnjuje in dodaja, da je digitalno zbiranje podatkov spodbudno tudi na področju zdravstvenih raziskav. »Govorim o znanstvenih raziskavah, kliničnih študijah, kjer so sicer pravila za zbiranje podatkov drugačna kot pri 'klasičnih' zdravstvenih podatkih, ki nastajajo v času obiskov pri osebnem zdravniku.«

Tudi Amazon z velikimi koraki previdno stopa na področje zdravstvene nege in oskrbe, čeprav so njegove e-zdravstvene storitve prisotne na več področjih, od zdravstvenih podatkovnih zbirk, telezdravja do naprav za spremljanje zdravstvenih stanj ter lekarn. Analitiki pa opozarjajo, da so njihovi cilji podobni kot na področju e-nakupovanja – svetovna prevlada.

V Sloveniji urad informacijskega pooblaščenca na tem področju s stališča varovanja podatkov opaža spodbudne trende. »Uvajanje sodobnih in večstransko uporabnih informacijskih rešitev v delovanje slovenskega zdravstvenega sistema je v zadnjih nekaj letih v hitrem porastu, kar se z vidika pristojnosti informacijskega pooblaščenca kaže tudi v naraščanju števila nadzornih postopkov na tem področju. V okviru teh postopkov pa niti pri Nijz kot upravljavcu nacionalne rešitve eZdravje niti načelno ne na strani raznih platform, ki ponujajo različne informacijske rešitve (npr. Gospodar zdravja, Portal za paciente, doZdravnika, PriZdravniku …) večje kršitve v zvezi z zagotavljanjem varnosti osebnih podatkov niso bile ugotovljene,« pojasnjujejo v uradu.

Hkrati jih na področju varovanja osebnih podatkov skrbi porast posameznih digitalnih platform, ki jih uporabljajo v posameznih zdravstvenih ustanovah. »Kar se tiče skupnega informacijskega sistema eZdravje, je treba izpostaviti predvsem vgrajen sistem sledljivosti obdelave osebnih podatkov, kar pomeni, da se vsi dostopi beležijo in so zato v morebitnem inšpekcijskem postopku enostavno preverljivi,« pojasnjujejo in dodajo, da »skupni informacijski sistem eZdravje v tem pogledu vsekakor omogoča učinkovitejše varovanje osebnih podatkov kot prej razpršeni informacijski sistemi posameznih zdravstvenih ustanov, ki so pogosto zagotavljali vprašljivo stopnjo informacijske varnosti«. Dodajajo, da je razdrobljenost še vedno prisotna na področju »raznih spletnih platform, ki jih potem v različnem obsegu uporabljajo tudi zdravstveni izvajalci – na tem področju bi večje poenotenje oziroma vsaj vzpostavitev določenih smernice ali standardov vsekakor pripomoglo tudi k bolj robustnemu zagotavljanju varstva osebnih podatkov«.

Tjaša Zajc ob temu zaključuje, da je varnost podatkov v e-zdravstvu eden od ključnih izzivov. »V nasprotju z bančnimi podatkovnimi zbirkami so zdravstveni podatki občutljivejši predvsem zato, ker jih ne moremo spreminjati, hkrati pa vdori v e-zdravstvene sisteme in kibernetski napadi zaradi omejevanja do zdravstvenih podatkov lahko dobesedno ogrozijo življenja,« opozarja na večplastnost problema.